Droppe til innhold

I forskning

I forskning

FoU-håndbok / Avslutte prosjekt

Langtidslagring av data

I noen tilfeller kan være aktuelt å lagre data etter prosjektslutt. Det kan være data i anonymisert form eller data i avidentifisert form.

Siden data i anonymisert form sidestilles med sletting, kreves det ikke spesiell godkjenning for en slik oppbevaring og den har dermed ingen tidsfrist. Noen finansieringskilder (EU) stiller krav om at anonymiserte datasett skal arkiveres på en slik måte at de er tilgjengelig for andre forskere.

For mer informasjon om dette se arkivering av datasett.

  1. Langtidslagring
  2. Arkivering av datasett
  3. Samfunnsvitenskapelige data
  4. Langtidslagring av bioteknolog

Langtidslagring

Det skal ikke lagres personopplysninger unødvendig og ikke lenger enn formål og samtykke tilsier.

Oppbevaring av materiale der koblingsnøkkel ikke er slettet (anses som personopplysninger) kan tillates for vitenskapelige formål, dersom samfunnets interesse i at opplysningene lagres klart overstiger de ulempene det kan medføre for den enkelte forskningsdeltaker. Data som lagres etter prosjektslutt kan derfor være i anonymisert eller avidentifisert form.

Det vil fremgå av forhåndsgodkjenningen fra REK/NSD at forskningsdata kan lagres i sammenheng med den forskningen som skal utføres. Godkjennelse fra REK/NSD bygger på prosjektbeskrivelsen og vil derfor normalt angi hvor lenge opplysningene kan beholdes.

I enkelte sammenhenger kan det være oppbevaringsplikt for forskningsdataene av hensyn til etterkontroll og tilsyn. REK kan bestemme at dokumenter som er nødvendig for etterkontroll av prosjektet, skal oppbevares i fem år etter at sluttmelding er sendt (Helseforskningsloven § 38).

Det kan også være ønskelig å arkivere forskningsdataene i personidentifiserbar form for å ha mulighet til senere å kunne gjennomføre oppfølgingsstudier eller for å undersøke relaterte forskningsspørsmål basert på samme datautvalg og grunnlag. Dette må i så fall godkjennes av NSD/REK.

Dersom du ønsker å bruke dataene til andre formål enn forskning, for eksempel undervisning, må du søke Datatilsynet om dette.

Hvis behandlingen av personopplysningene krever samtykke og dataene skal oppbevares lengre enn det opprinnelige samtykket gir rett til

Arkivering av datasett

Før du velger lagringstjeneste må du sjekke hvilke krav eventuelle finansieringskilder stiller.

  • Husk at NFR stiller betingelser i forbindelse med tilgang til forskningsresultater for sine prosjekt. Følg betingelsene NFR har satt med hensyn til tilgang til forskningsdata.
  • NFR-finansierte prosjekt skal lagres hos NSD.  For prosjekter innenfor samfunnsvitenskap, humaniora, medisin og helse, miljø og utviklingsforskning plikter prosjektansvarlig å overføre kopi av alle forskningsgenererte data/resultatdata og all nødvendig dokumentasjon for gjenbruk av data (metadata) til NSD for arkivering, se også NFR sin nettside om prosjektrapportering og Bladet Forskning.

Linkene nedenfor gir noe informasjon om aktuelle databaser:

  • NSD (Norsk senter for forskningsdata AS)  tilbyr gode løsninger for forskere og institusjoner som ønsker å langtidslagre ulike type forskningsdata, se NSD sin nettside om arkivering (anonymiserte og avidentifiserte data).
  • Norstore. Tilgjengelig for all forskningsaktivitet ved eller i samarbeid med forskere i universitets- og høyskolesektoren. Tildeles etter søknad. 
  • Tjeneste for sensitive data (TSD 2.0). Ta kontakt med FoU ved IKT-avdelingen (anonymisert og avidentifisert).

Samfunnsvitenskapelige data

CESSDA (Consortium of European Social Science Data Archives) er et felleseuropeisk arkiv som inneholder datasett som for eksempel: valgstudier, språkvaner, skilsmissetall, meningsmålinger og forbrukeratferd.

IFDO - International Federation of Data Organizations for the Social Science

ICPSR - Inter-university Consortium for Political and Social Reserach

ISSP - International Social Survey Programme

DDI Allianse - Data Documentation Initiative

Langtidslagring av bioteknologi

Det eksisterer en felleseuropeiske forskningsinfrastrukturen ELIXIR for å lagre, analysere og dele data. Moderne biovitenskaplig forskning genererer enorme mengder data.

Forskningsinfrastrukturen består først og fremst av dataressurser, det vil si innsamlede data fra forskningsgrupper i hele Europa som vil bli samlet på en plattform og gjort tilgjengelig for livsvitenskap-miljøer i hele Europa. Infrastrukturen kan også brukes av bioindustri, det offentlige og forskere fra livsvitenskap, miljøforskning og medisinsk forsking.

Gjenbruk av de samme dataene vil bety at man kan hente ut merverdi av forskningsdataene, og dermed øke utbyttet av Europas samlede investeringer i livsvitenskap. I tillegg består infrastrukturen av IKT-verktøy for å søke, analysere og koble sammen data. En tredje komponent ved denne forskningsinfrastrukturen er opplæring av forskere i å gjøre bioinformatiske analyser og bruke IKT-verktøyet utviklet for bioinformatikk.

Den norske noden av Elixir er et infrastruktur-prosjekt støttet av NFR  - kalt ELIXIR.NO. Du finner mer informasjon om tjenesten ved den norske aktiviteten på nettsiden til Norwegian Bioinformatics Platform.

De tilbyr også tjenester for lagring av data for enkelt-brukere . Disse undertegner en avtale med ELIXIR.NO - så langt blir dette gjort på forskernivå, ikke på institusjonsnivå.

Du finner også informasjon i en artikkel de har publisert i NBSnytt.

Biobank Norge skal være en nasjonal og meget kompetent infrastruktur innen helseforskning.

Kontakt